网络空间国际交流与合作有哪些困境？如何解决？******
共筑网络空间国际交流与合作的“金桥”
纵观当前网络空间国际交流与合作的进程，宛如一条奔腾激荡的长河。网络空间是现实世界的投射和具现，从国际形势来看，大国关系、国际秩序、地区安全、社会思潮、全球治理正在发生深刻变革，再加上世纪疫情，国际格局进入“百年未有之大变局”。
从全球信息化发展进程来看，人工智能、区块链等技术快速发展，新一轮科技革命的轮廓已经清晰，智能化、数字化、信息化、虚拟化的技术特征不仅深刻影响着各国国内产业形态、生活方式、社会形态，还带来国家间力量对比的变化，加剧国家竞争。国家安全和利益、企业经营运作、公民权利等都前所未有地集中在网络空间，通过数据流转不息。国际社会多边各方，无论是政府、企业、社群还是民众，都期盼着网络空间能够立规建制，形成行为规范，实现全球治理。
网络空间国际交流与合作的现状与困境
当前，愈演愈烈的大国博弈，空前复杂的网络安全形势，都预示着网络空间国际规则制定进程充满不确定性。
总体来看，以美国为首的西方国家把持网络空间国际治理主导权的主要态势没有得到根本扭转。其凭借理论的长期积累、技术的先发优势和对话语权的垄断，在网络空间各个领域和各大议题上抛概念、推规则，不遗余力地推广以西方价值观和意识形态为基础的网络空间国际治理模式。
如果说2011年的“伦敦进程”拉开了以美国为首的西方国家政府介入网络空间国际治理进程的序幕，那么，2013年北约推出《塔林网络战国际法手册》、2017年2月微软公司发布《数字日内瓦公约》、2017年4月七国集团(G7)部长会议联合发布《网络空间负责任国家行为规范宣言》、2017年11月全球网络空间稳定委员会提出基于七项要素的网络稳定框架以及2018年11月法国提出《网络空间信任与安全巴黎倡议》等，都是以美国为首的西方国家企图把持网络空间国际治理话语权和规则主导权的具体表现。
近年来，随着美国将冷战思维延伸到网络空间，西方国家罔顾国际社会“一个世界一张网”的强烈呼声，逐渐以意识形态划界，打着反对所谓“数字威权主义”等幌子企图分割互联网。他们表面上在维护网络空间的所谓稳定，实际上却在撕裂、切割着网络空间。这也是当前网络空间国际治理向前推进的最大障碍。
当前，网络空间纷争激烈。美国率先在网络空间扩军备战，直接威胁攻击他国关键信息基础设施；“五眼联盟”(指由五个英语国家所组成的情报共享联盟，成员国包括美国、英国、加拿大、澳大利亚和新西兰)在网络空间横行霸道，肆无忌惮监控全球；各方势力利用遍布全球的社交媒体，挖掘数据、操控舆论、蛊惑人心，在世界各地导演不同版本的“颜色革命”。同时，以美国为首的西方国家将网络议题无限政治化，以意识形态划线，泛化国家安全概念，严重恶化网络空间和平、安全、开放、合作、有序的状态。此外，以勒索病毒等为代表的网络犯罪猖獗，网络恐怖主义暗流涌动，公民个人信息受到侵犯，商业机密被窃取和泄露。
面对上述问题，国际社会如何维护网络空间的和平、安全和稳定，寻求共同利益、增进互信，划红线、列禁区，在承认网络主权原则的基础上负起责任，需要新理念，更需要新实践。
为网络空间国际交流与合作贡献中国智慧和中国方案
中国国家主席习近平提出“人类命运共同体”理念，站在全人类整体利益的高度，顺应时代发展潮流和各国人民的共同期待，超越社会制度和发展阶段差异，为人类社会实现共同发展、持续繁荣和长治久安指明了方向，正在对国际关系走向和人类历史与未来产生重大而深远的影响，更为推进网络空间国际交流与合作贡献中国智慧和中国方案。
中国是网络空间国际治理的积极推动者和实践者。2015年，习近平主席在第二届世界互联网大会上首次提出“构建网络空间命运共同体”理念，深入阐释互联网发展治理的“四项原则”“五点主张”，受到国际社会广泛关注。自2019年起，世界互联网大会组委会已发布《携手构建网络空间命运共同体概念文件》《携手构建网络空间命运共同体行动倡议》以及“携手构建网络空间命运共同体精品实践案例”，积极回应“构建网络空间命运共同体”理念提出以来网络空间多边各方的期待，全面阐释“构建网络空间命运共同体”理念的时代背景、基本原则、实践路径和治理架构，向国际社会发出倡议：携手合作，共谋发展福祉，共迎安全挑战，把网络空间建设成造福全人类的发展共同体、安全共同体、责任共同体、利益共同体；展示世界各国开展的构建网络空间命运共同体实践案例，生动讲述网络空间国际交流与合作故事。
中国以网络空间负责任大国的形象和使命担当，为在网络空间国际交流与合作进程中践行公平正义做出不懈努力。中国一贯支持联合国在网络空间全球治理中发挥主导作用。2011年9月，中国、俄罗斯等国向第66届联合国大会提交“信息安全国际行为准则”，推动信息和网络空间国际规则制定进程。中国积极参与《联合国打击网络犯罪公约》谈判进程。多年来，中国建设性参与联合国信息安全开放式工作组和政府专家组进程，并为确保两个工作组于2021年先后协商一致达成最终报告作出不可替代的贡献。这份最终报告重申各国应遵守《联合国宪章》、致力于维护网络空间和平，尊重各国网络主权，并就网络空间国家行为规范提出建议。最终报告还吸收了中方之前提出的《全球数据安全倡议》的一些重要主张，包括促进全球信息技术产品供应链的开放、完整、安全与稳定，倡导各国制定全面、透明、客观、公正的供应链安全风险评估机制并建立全球统一规则和标准等。此外，2021年9月中国国家新一代人工智能治理专业委员会发布《新一代人工智能伦理规范》。
解决网络空间国际治理难题需各方加强合作
网络空间国际治理的三大主题：一是网络空间国际治理理念的基本原则，是各国平等、公平正义、共享共治的共同价值，还是弱肉强食的“丛林法则”；二是网络空间国际治理的基本态度，是在尊重各国网络主权的基础上依法监管，还是在所谓网络自由的名义下放任自流；三是对网络空间秩序的基本立场，是维护和平稳定，还是动辄威慑、先发制人，甚至挑起冲突和战争。
上述三大主题演化出诸多前沿核心议题，如网络主权、国际法在网络空间的适用、数据安全规范、数据跨境流动监管、数据主权、新型数字鸿沟弥合、全球IT供应链的韧性、网络空间的公民隐私权保护及人权保障、对网络攻击实施具有公信力的溯源、网络重大突发事件的危机管理等亟待解决的重大问题。
当前，网络与信息技术自身的快速发展导致网络空间膨胀，卫星互联网的搭建、量子互联网的研发、海底光缆的更新换代以及快速发展的物联网技术等，都标志着人类社会全联网时代的到来，我们已经生活在充分网络化的现实与虚拟融合的世界。在网络空间国际治理进程中如何抢占未来制高点和新领域，如AI、区块链、数字货币、量子技术等，都需要包括主权国家在内的网络空间各行为主体加强合作。但以美国为首的西方国家在网络空间划界结盟，构建所谓的“网络空间民主联盟”。新冠肺炎疫情在推动各国加快数字化转型的同时，也加剧了网络安全的复杂性—网络空间中国家间竞争加剧、政府治理受到冲击、社会结构产生巨变。如何应对这些挑战？国际社会需要新智慧、新思维、新路径。
中国坚定推动网络空间国际交流与合作进程
坚定推动网络空间国际交流与合作进程，可从四个方面入手：一是坚持推广能被国际社会广为接受的网络空间价值观，习近平主席在第二届世界互联网大会上提出的“构建网络空间命运共同体”理念和网络主权主张即是网络空间国际治理中国方案的旗帜和基石；二是坚持推进国际合作，在坚持以联合国框架为主渠道和主要平台的同时，吸收其他国家和国际组织等多边各方的已有成果，找到最大公约数，画出最大同心圆；三是坚持达成基本规范，同国际社会各方围绕平台治理、数据安全、数据跨境流动、网络攻击溯源、打击勒索病毒、关键信息基础设施安全保护等多个热点难点问题进行密切沟通，尽可能达成共识，找到解决方案；四是围绕“构建网络空间命运共同体”理念，持续向国际社会推出最佳实践案例和具体推进路线图。以上四个方面，不仅体现出中国作为网络大国的使命担当，更反映出广大发展中国家的诉求。
虽然网络空间国际治理的形势复杂，但我们要坚定信心，在习近平总书记关于网络强国的重要思想指引下，团结国际社会，共同努力在网络空间国际交流与合作进程中架起一座互联互通、共商共建的“金桥”，让互联网更好地造福全人类，抵达数字文明的彼岸。
作者：张力 中国现代国际关系研究院副院长
来源：《中国网信》2022年第5期
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 彩神app地图 |
